Oggi la Legge c’è, abbiamo anche molte esperienze positive.
Dobbiamo continuare sulla strada della sperimentazione, mettere in comune le esperienze migliori, fare rete, ottimizzare le esperienze. Per tranquillizzare le famiglie, per contenere i costi, per superare gli attuali modelli di welfare.

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Abbiamo la Legge sul “Dopo di Noi”
L.112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Usiamola!

In Italia si stima che il 9,6% delle persone con disabilità grave tra i 18 e i 64 anni viva da solo, il 10,6% con il proprio partner, il 20,3% con il partner e i figli e circa il 50% con uno o entrambi i genitori. Fra questi ultimi risulta particolarmente critica la situazione di coloro che vivono con genitori anziani (circa un terzo). Inoltre il 54% circa dei disabili gravi può contare solo sull’aiuto dei genitori per le attività di cura che non costituiscono assistenza sanitaria, mentre solo il 17,6% usufruisce di assistenza domiciliare sanitaria o non sanitaria pubblica (dati ISTAT).

Questi pochi dati spiegano chiaramente perché il tema del Dopo di Noi assume grande rilievo non solo a livello delle singole famiglie, ma a livello di comunità e di enti pubblici preposti a garantire non solo i Livelli Essenziali di Assistenza, ma anche e soprattutto il “diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone” come l’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità prescrive.

Proprio per dare una prima ed importante risposta, è stata varata la Legge sul “Dopo di Noi” (L.112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”) che crea una cornice normativa e strumenti giuridici finalizzati a garantire un’effettiva continuità nel percorso di vita anche successivamente al venir meno dei caregiver di riferimento.

Appare tuttavia chiaro che tale tematica debba essere affrontata quando i caregiver sono ancora in grado di occuparsi della persona con disabilità, perché il DOPO DI NOI deve essere accuratamente preparato nel DURANTE NOI.

La peculiarità dei progetti per il Dopo di Noi è rappresentata dalla flessibilità e personalizzazione, ma al tempo stesso da una estrema complessità di aspetti che compongono la vita presente e passata di un giovane o di un adulto con disabilità. Sono progetti che necessitano della interrelazione fra i diversi soggetti e professionalità e dove la buona riuscita del progetto di vita può dirsi realizzata se vi è armonia tra bisogni e risorse personali, ambientali e relazionali della persona con disabilità (come riportato nell’ICF, sistema di Classificazione della salute e della disabilità).

Ogni decisione deve, perciò, ruotare attorno al concetto fondamentale di progetto di vita della persona quale strumento per il raggiungimento della piena autonomia. Il progetto di vita deve essere impostato fin dalla primissima presa in carico della persona, con una capacità sia predittiva che tecnica di programmazione degli interventi, ma in una logica di costante revisione e aggiornamento.

Fondamentale per creare queste condizione è la creazione di una rete, intesa come insieme della collettività, enti istituzionali, terzo settore, volontariato, famiglie, tutti potenzialmente utili a supportare i momenti di vulnerabilità della persona.

Proprio partendo da questi concetti, ProgettAzione ha costruito azioni ed interventi legati al tema del Dopo di Noi favorendo lo sviluppo di percorsi di allenamento all’autonomia e all’acquisizione di competenze paralleli a programmi di accompagnamento e sostegno ai caregiver nei percorsi di distacco-separazione.

Durante la realizzazione degli stessi è stato necessario adottare strumenti di valutazione nuovi che favoriscono una lettura dell’attuale contesto assistenziale e relazione e soprattutto, per il bene del soggetto disabile e per la sostenibilità del sistema, operano in termini previsionali a breve, a medio, a lungo termine, ponendo particolare attenzione alle condizioni “operative” del caregiver.

Sono state effettuate delle mappature caso per caso che hanno tenuto in considerazione le diverse condizioni (età, stato di salute, sostituibilità, condizione economica, …) della persona con disabilità e del proprio caregiver.

L’analisi della capacità assistenziale del caregiver effettuata nel tempo ha permesso di offrirgli in maniera crescente un supporto adeguato per proseguire nel suo ruolo e favorito un percorso di separazione e di fiducia verso gli operatori di riferimento. Questa modalità a favorito altresì la possibilità di costruire dei progetti non su base emergenziale.

Ma cosa può concretamente offrire ProgettAzione?! Ecco alcune proposte… Ma ce ne sono altre.

PERCORSI DI SVILUPPO E POTENZIAMENTO DELL’AUTONOMIA, DELLA CONSAPEVOLEZZA DI SE’ E DELLE ABILITA’ SOCIO-RELAZIONALI

Tali interventi vengono costruiti con personale specialistico (educatori, neuropsicologi, terapisti occupazionali, psicologhi e psicoterapeuti,…) ed hanno l’obiettivo di accrescere le competenze e l’autonomia personale, oltre che favorire l’utilizzo di strategie compensatorie anche attraverso l’utilizzo di ausili tecnologici.

Possono essere realizzati attraverso:

• Interventi individualizzati presso le strutture di ProgettAzione o il proprio domicilio
• Attività laboratoriali presso i servizi diurni

SOGGIORNI EXTRAFAMILIARI

Sono percorsi che hanno l’obiettivo di accompagnare e sostenere la persona e i caregiver in un percorso di separazione favorendo la creazione di rapporti di fiducia

 l’acquisizione e il potenziamento di autonomie e una maggior presa di consapevolezza di sé e delle proprie competenze socio-relazionali ed abilità.

Questi interventi vengono organizzati presso l’RSD di Serina o una struttura al lago d’Iseo (di proprietà della Cooperativa La Bonne Semence) o presso alloggi gestiti dal Gruppo IN, dove sperimentare percorsi di potenziamento dell’autonomia e di graduale distacco/separazione.

Per approfondimenti sul tema:
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2016/06/24/16G00125/sg