Associazioni dei familiari con GCA: l’iniziativa è stata presentata nell’ambito della “Giornata nazionale stati vegetativi”, all’Auditorium Lungotevere Ripa, 1 a Roma, Martedì 5 febbraio.

Le Associazioni dei familiari con GCA hanno sviluppato una proposta articolata, realizzata con il patrocinio del Ministero della Salute: hanno partecipato oltre alle associazioni dei familiari, clinici, operatori socio-sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e delle strutture di riabilitazione, giornalisti.

Una necessità, un bisogno urgente per aggiornare e mettere a fuoco le possibili risposte rispetto ai bisogni sempre più emergenti di queste persone in condizione di estrema fragilità: ecco i temi della seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita”.

La prima conferenza di consenso promossa dalla associazioni si svolse con il patrocinio del Ministero della Salute a Bologna il 6 ottobre 2012 nell’ambito della “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” promossa da “Gli amici di Luca” sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. La domanda che ci eravamo posti allora era la seguente: “Quali sono i fattori di qualità nell’accreditamento dei servizi, nei percorsi di cura, nei modelli assistenziali, nella tutela dei diritti e nella corretta comunicazione tra sanitari, famigliari e associazioni?”

Questa domanda oggi è da rivedere e la risposta è da aggiornare alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici.

A distanza di sette anni si è inteso presentare l’iniziativa nell’ambito della “Giornata nazionale sugli stati vegetativi” per svilupparla nel corso dei prossimi mesi con varie fasi, la prima della quale nel corso della ventiduesima “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma” anche quinta “Giornata europea dei risvegli” del prossimo 7 ottobre.

Nel corso dell’incontro di presentazione sono state presentate le tematiche oggetto dei gruppi di lavoro:

1) i diritti delle persone con disabilità- tutela giuridica e normativa;
2) il ruolo delle associazioni che rappresentano i familiari;
3) il ruolo dei cargivers;
4) gli standard di qualità nelle strutture di accoglienza: nella fase post-acuta, riabilitativa e nella fase di cronicità;
5) reti e percorsi – il modello coma to community;
6) percorsi di comunicazione e di narrazione per l’affiancamento alla famiglia.

Per informazioni e approfondimenti:
http://www.superando.it/2018/10/05/giornata-dei-risvegli-e-dal-99-che-ne-vale-la-pena/
http://www.agcamilano.it/